6月25日の新聞記事に、難病の患者や家族を支援するNPO法人の活動に関するものが出ていました。佐賀県のNPO法人県難病支援ネットワークは総会で、行政による支援の充実を要望しています。

以下の記事にあるように、補助金の対象が運転を補助する手動装置だけというのは、たしかに不十分な対応といえます。東京五輪などの施設建設の予算を削ってでも、国や自治体にはこうした難病患者支援の充実を図ってもらいたいものですね。

難病患者やその家族を支援するためのNPO法人設立もしだいに増えています。公益目的のこうしたNPOの活動は大変重要です。記事は以下。

ＮＰＯ法人「県難病支援ネットワーク」の総会が２１日、佐賀市で開かれ、難病患者らが行政支援の充実などを要望した。総会には患者やその家族、医療関係者ら約１２０人が出席。

筋肉組織などが骨に変化して体が動かなくなるなどの症状が出る「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」を発症した佐賀市川副町の池田彩里さん（２２）は「病気が進行し、車に車いすを載せる専用クレーンを取り付けようとしたが、佐賀市から、補助金の対象は運転を補助する手動装置だけだと告げられた。車いすがなければ外出は困難です」などと訴えた。(読売新聞)